ペルテス病

【実際の】ペルテス病の装具のお話【経験から語ります】

ペルテス病の治療に使う装具について知りたい
着けたまま運動はできるの?
実際に装着する子供はどんなことを思うのだろう?

今日はペルテス病の治療に使う装具について書いていきます。
「ペルテス病」とGoogleの検索ワードに打ち込むと「装具」というワードがサジェストされます。
それくらいペルテス病のお子様を持つ方にとっては装具は大きな関心事だと思います。

私は実際に小学5年生から小学6年生の1年間ペルテス病を発症し治療していました。
そのときに実際に装具を使用していた経験があります。

そのときの経験から私が使用したペルテス病の装具、そして実際に使ってみて思ったことなどを書いていきます。

私が使っていた装具について

ペルテス病の装具はたくさんの種類があるようです。

当時の私は小学5年生で自分が使っていた装具の名前なんて完全に忘れています。
ですのでこの度ググって当時私が使っていた装具を調べてみました。

どうも長下肢装具というカテゴリーの下腿部プラスチック?というものだったみたいです。

なお厚生労働省の資料によりますよ長下肢装具の平均的なお値段は14万8千239円
高ッ!!!
私は左足に15万円を装着していたのか・・・笑

なにはともあれ約1年間生活をともにした相棒です。

装具を着けたタイミング

1回目の手術のあと1ヶ月後くらいに装具をつけ出しました。
(ギブスを外した後)

最初にターミネーターそっくりの装具をみたときはテンションあがりましたね笑
(子供ってロボット大好きじゃないですか笑)

最初に装着したときはあまりうまく歩けなかったので松葉杖と併用して歩いていました。
少しずつ慣れていってから(約1ヶ月くらい?)松葉杖がとれました。
装具だけで歩いたときはやっぱり感動しましたね。
完全に自分の足ではないにしても、自分の足の力を使って歩くことができる。
大きな喜びを感じてはしゃいでいました。

装具をつけて走れる?(運動はできる?)

やろうと思えばできます。
でも走ってはいけないとお医者さんからは指示されていました。

(当時は「足に負担がかかることはしてはいけない」と耳にタコができるくらい言われていました笑)

しかし当時の私は小学5年生。
遊び盛りです笑
誰もみていないところでは・・・走って鬼ごっこしていましたね笑

屋外でも使える?

私が使っていた装具は屋外でも使用できました
しかし、装具の先端についていたソール(?)が屋外で使用するとすぐに剥がれてしまった印象が残っています。
また装具の先端が汚れて土足厳禁のところに入るときにいちいち掃除をしないといけないので屋外ではもっぱら車椅子を使っていました。

ちなみに階段の上り下りは普通にできました!
(可動域が制限されるので少しやりにくかったですが)

装具をつけていて嫌だったこと

周囲の目が気になった

ペルテス病の装具ですが、もうパッと身で周囲の人の目をひくんですよね。
しかもターミネーターばりに「ガチャン、ガチャン」と音を立てるから更に目立つわけです笑

・久しぶりにもともといた小学校のイベントに顔を出したときに「義足や!!」と友達に指を差される
・散髪屋さんで髪切りにいくときも理容師さんは必ず「足どーしたん?」と聞いてくる
・ショッピングセンターで歩いていると「ロボット人間やー!」と小さい子供がからかってくる

などなどいろんな思い出が・・・。

でも冷静になってみると当然っていったら当然なんですけどね。
それくらい普通の人からしたら装具は目立つので笑。

装具を付け出してから「なるべく車椅子は使わずに装具を使って歩いてね」と主治医から指示されていましたが・・・
土日に人目につくところにいくときは場合によっては車椅子を使ってしまうときもありました。

歩行の安定性

やはり自分の足ではないので安定性にはかなり欠けます
特に設置面は小さく安定性がなかったのでたまにコケました笑
自分の足でこけるときよりもズルルと一気にコケるので結構怖かった記憶がありますね。

備考:ちょっとしたアクシデント

太りすぎて装具が装着できなくなった

治療をしていた小学5年生のときの私といったらそれはそれは食い意地が張っていました。
母や親類、そして友人のお見舞いのときの差し入れを食べ、同じペルテス病の友達が残したご飯を食べ・・・
まぁ・・・太りました笑

そしてそんな生活が続いた挙句・・・
装具がうまく足に入らなくなりました笑

義肢装具士さんと相談した結果・・・装具の太ももの部分を切断!
サイズ調整用のベルトをつけて無理やり装着できるようにしました。

この事件のせいで主治医の人から結構真面目に怒られました。
体重が増える=足への負担が増えるということ。
体重が増えることはペルテス病には御法度なのです。

今となっては笑い話ですが、ペルテス病のお子様にはくれぐれもお菓子などの差し入れのあげすぎはNGです!笑

まとめ

今日はペルテス病の治療で使う装具について書きました。
「義足や!」とか「ロボット人間や!」と言われたり嫌な思い出も正直ありました。
しかし装具のお陰で自分の力で歩けるという喜びを感じることができました。

約1年の役目を終えた装具は恐らく実家にホコリを被って眠っています。
なにかの拍子で私がその相棒にまた再会したとき、私は何を感じるのでしょうか。